صندوق بیماریهای خاص و صعبالعلاج به مضیقه مالی دچار شده است. در‌حالی‌که معاونت توسعه مدیریت و منابع سازمان بیمه سلامت ایران حداقل منابع مورد نیاز برای حمایت از بیماران خاص را 18 هزار میلیارد تومان برآورد کرده است، بودجه‌ای که دولت برای صندوق بیماریهای خاص و صعبالعلاج در نظر گرفته، کمتر از یک‌سوم منابع مورد‌نیاز این صندوق است و البته در دو سال گذشته، رقمی که از همین میزان بودجه تخصیص داده، کمتر از نصف بودجه مصوب بوده است. این مسئله بیماران صعبالعلاج را برای تأمین هزینههای درمانی خود گرفتار مشکلات عدیده کرده است.
بودجه مصوب صندوق کمتر از یک‌سوم نیاز
«صندوق بیماریهای خاص و صعبالعلاج» بر اساس بند ن تبصره 17 قانون بودجه سال 1401 با هدف بهبود محافظت‌‌های دارویی و مالی از بیماران خاص و صعبالعلاج ایجاد شده است. تا پیش از این سال، محل تأمین منابع مالی مراقبت‌‌های مربوط به این بیماران پراکنده بوده است و از ردیف‌‌های بودجه‌ای مختلفی محقق می‌شد تا اینکه در سال 1401 صندوق بیماریهای خاص و صعبالعلاج و بر اساس قانون بودجه این سال تأسیس شد. علاوه بر این تدوین سند ملی بیماریهای نادر ایران در سال 1402 دیگر اقدامی بود که در جهت مدیریت مشکلات و مصائب بیماران خاص و صعبالعلاج و خانواده‌‌هایشان انجام شد.
مرکز پژوهش‌‌های مجلس در گزارشی به بررسی مشکلات و چالش‌‌های این صندوق پرداخته است. تا پیش از تشکیل صندوق بیماریهای خاص و صعبالعلاج، حمایت از بیماریهای خاص محدود به پنج بیماری (هموفیلی، دیالیز، تالاسمی، ام‌اس و سرطان) با حدود 150 هزار نفر بیمار مبتلا بود. اما با تشکیل این صندوق تاکنون 107 گروه بیماری ازسوی وزارت بهداشت تحت حمایت قرار گرفته و بسته خدمتی مربوط به 51 بیماری تدوین و در سامانه‌‌های مربوط به صندوق بیماریهای خاص و صعبالعلاج در سطح دانشگاه‌‌های علوم پزشکی کشور و سازمان‌‌های بیمه‌گر پایه بارگذاری شده و براساس آن بیماران می‌توانند از مزایای صندوق بهره‌مند شوند.
بر اساس گزارش سازمان بیمه سلامت ایران، از ابتدای تشکیل این صندوق تا آبان‌ماه سال قبل یک‌میلیون‌و 953 هزار و 280 بیمار در صندوق بیماریهای خاص و صعبالعلاج نشان‌دار شده و تحت حمایت‌‌های این صندوق قرار گرفته‌اند که از این تعداد 929 هزار و 392 نفر مشمول بیمه تأمین اجتماعی بوده و مابقی افراد نشان‌دار‌شده نیز تحت پوشش بیمه سلامت هستند. همچنین از مجموع بیماران نشان‌دار‌شده به تفکیک نوع بیماری، بیشترین تعداد بیماران به ترتیب مربوط به دیابت نوع دو، سرطان‌ها، پرفشاری خون، دیابت نوع یک و ام‌اس هستند.
بر اساس قانون بودجه سال 1401، مبلغ 50 هزار میلیارد ریال بودجه برای این صندوق در نظر گرفته شده بود که بر اساس گزارش سازمان بیمه سلامت ایران، تنها 19 هزار و 400 میلیارد ریال و معادل 39 درصد از اعتبارات مصوب تا پایان همان سال به صندوق تخصیص یافت و بیش از 60 درصد منابع به صندوق پرداخت نشده است. منابع مصوب قانون بودجه سال 1402 برای این صندوق 67 هزار و 900 میلیارد ریال بود که تا پایان آبان‌ماه و در دوره هشت‌ماهه صرفا در حدود 43 درصد این منابع به صندوق تخصیص یافته است. این در حالی است که معاون توسعه مدیریت و منابع سازمان بیمه سلامت ایران در مصاحبه با ایسنا بر نیاز به منابع حداقل 18 هزار میلیارد‌تومانی در سال جاری در جهت خدمات‌رسانی مطلوب‌تر به بیماریهای خاص و صعبالعلاج تأکید دارد.
چالش‌‌های صندوق برای پاسخ‌گویی به تعهدات
بررسی‌‌های انجام‌شده نشان می‌دهد که با وجود منابع صرف‌شده همچنان اجرای سازوکارهای حمایتی صندوق با چالش‌ها و موانع مهمی روبه‌رو است که از جمله می‌توان به تخصیص‌ندادن بخشی از منابع مصوب صندوق، کامل‌نبودن فرایند تبادل اطلاعات برخط میان سازمان‌‌های بیمه‌گر و بیمه‌‌های تکمیلی و صندوق، تکمیل‌نشدن و به‌روزرسانی برخی سامانه‌‌های اطلاعاتی بیمارستانی در بهره‌مندی بیماران از مزایای صندوق، تعیین‌نشدن یا تصویب بسته‌‌های خدمات برخی بیماریهای مشمول صندوق بیماریهای خاص و صعبالعلاج، فقدان بانک اطلاعاتی مناسب جهت برآورد صحیح منابع مورد‌نیاز، نبود ارتباط میان سند ملی بیماریهای نادر و سازوکارهای صندوق اشاره کرد. بسته خدمات تحت پوشش صندوق بیماریهای خاص و صعبالعلاج در دو بخش سرپایی و بستری به‌صورت برخط و با استحقاق‌سنجی از نظر نوع بیمه و نوع پوشش‌‌های حمایتی صندوق انجام می‌شود. بر این اساس جهت بهره‌مندی بیمه‌شدگان تحت پوشش صندوق، 9 نوع تخفیف یا پوشش حمایتی وجود دارد که گروه‌‌های مشمول می‌توانند با توجه به وضعیت دهک یا مددجو بودن، دچار‌بودن به بیماریهای خاص و صعبالعلاج و سایر حمایت‌ها، از مزایا و حمایت‌‌های صندوق بهره‌مند شوند. بیشترین تعداد بیماران مربوط به دیابت نوع دو، سرطان‌ها، پرفشاری خون، دیابت نوع یک و ام‌اس است.
بر اساس ماده 8 اساسنامه این صندوق، منابع مالی آن شامل اعتبارات پیش‌بینی‌شده در بودجه‌‌های سنواتی، کمک‌ها و هدایای اشخاص حقیقی و حقوقی، منابع حاصل از خمس، زکات و سایر وجوه شرعی و همچنین منابع حاصل از نذورات و صدقات است.
چالش‌‌های اجرای تعهدات صندوق بیماریهای خاص و صعبالعلاج عبارت‌اند از:
1-تخصیص ناکافی منابع برای صندوق
همان‌گونه که اشاره شد، از مجموع اعتبارات مصوب‌شده صندوق در قانون بودجه سال‌‌های 1401 و 1402 به ترتیب 39 درصد و 43 درصد البته تا هشت‌ماهه سال 1402 تخصیص یافته است. این در حالی است که حتی منابع مصوب با منابع پیش‌بینی‌شده نیازهای صندوق تفاوت‌‌های زیادی دارد.
2- کامل‌نبودن فرایند تبادل اطلاعات برخط میان سازمان‌‌های بیمه‌گر و بیمه‌‌های تکمیلی با صندوق؛ در‌حال‌حاضر به دلیل مهیا‌نبودن سامانه‌‌های اطلاعاتی بین صندوق‌‌های بیمه‌گر پایه و بیمه‌‌های تکمیلی و صندوق، باعث شده که برخی بیماران تحت پوشش سایر صندوق‌‌های بیمه‌گر و بیمه‌‌های تکمیلی باوجود ابتلا به بیماری خاص یا صعبالعلاج، نتوانند به صورت برخط از مزایای صندوق بهره‌مند شوند و بنابراین بیمار پس از پرداخت هزینههای خدمات، با ارائه مستندات به صندوق بیمه‌ای خود، می‌تواند بخشی از هزینه‌ها را دریافت کند.
3- عدم تکمیل و به‌روزرسانی برخی سامانه‌‌های اطلاعاتی بیمارستانی در بهره‌مندی بیماران از مزایای صندوق؛ بر اساس گزارش سازمان بیمه سلامت ایران، از مجموع 659 بیمارستان دولتی در سطح کشور حدود 107 بیمارستان هنوز سرویس حمایتی بیماریهای خاص و صعبالعلاج را اجرا نکرده‌اند. بنابراین بیمار موظف است که هزینههای خدمات را پس از کسر حق بیمه پایه یا تکمیلی از جیب پرداخت کند و با ارائه مستندات به واحدهای درمان سازمان بیمه‌گر خود، بازپرداخت هزینه‌ها از ردیف هزینههای خارج از شمول یا خسارت متفرقه سازمان انجام می‌شود. طولانی‌بودن فرایندهای رسیدگی، بیماران را با هزینههای بالای خدمات روبه‌رو کرده و سبب عدم تحقق اهداف تشکیل و راه‌اندازی صندوق در بخش محافظت مالی از بیماران مبتلا شده است.
4-تعیین‌نشدن بسته‌‌های خدمات برخی بیماریهای مشمول صندوق بیماریهای خاص و صعبالعلاج؛ تاکنون 107 بیماری خاص و صعبالعلاج ازسوی وزارت بهداشت ابلاغ شده اما صرفا بسته‌‌های خدمات مربوط به 51 بیماری ازسوی آن دستگاه تعیین و به صندوق و سایر سازمان‌‌های بیمه‌گر پایه ابلاغ شده و همچنان سایر گروه‌‌های بیماری شناسایی‌شده بدون بسته خدمات هستند. برای نمونه می‌توان به صحبت‌‌های امین افشار، رئیس هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران در مصاحبه با ایلنا اشاره کرد. او درباره داروهای جدید بیماران هموفیلی گفته است: «متأسفانه در مورد داروهای نوین هموفیلی که وارد بازار می‌شود، سازمان غذا و دارو و شورای عالی بیمه مقداری توجه کمتری نشان داده‌اند. این داروهای جدید که اثربخشی آنها هم مطالعه شده است و نسبت به داروهای قبلی اثربخشی بهتری دارد، تحت پوشش بیمه قرار نگرفته و بیمار مجبور است فرانشیزی را پرداخت کند».
او همچنین گفته است: «طبق آماری که از اداره وزارت کار داریم، ۶۰ درصد بیماران هموفیلی دهک یک تا پنج جامعه هستند و این افراد توانایی پرداخت فرانشیز دارویی را ندارند. ۱۰۰ میلیون تومان تنها هزینه پایه‌ای است که برای این بیماری می‌شود اما گاه هزینههای این بیماری به میلیارد‌ها تومان می‌رسد». او تأکید کرده است: «ما به شوارای عالی بیمه نامه‌ای نوشتیم و درخواست کردیم که داروهای نوین را جزء لیست بیمه قرار دهند. البته منظور این نیست که داروهای قدیمی اثربخشی ندارند. بلکه بیماری هموفیلی بیماری‌ای است که باید دارو در تنوع بالایی در اختیار بیماران آن باشد». فقدان نظام اطلاعاتی برای برآورد صحیح منابع مالی مورد‌نیاز، یکپارچه‌نبودن اعتبارات مربوط به بیماران خاص و صعبالعلاج در قانون بودجه سال 1402 و نبود ارتباط میان سند ملی بیماریهای نادر و سازوکارهای اجرای تعهدات صندوق ازجمله دیگر چالش‌‌های اجرای تعهدات صندوق بیماریهای خاص و صعبالعلاج هستند./ شرق